Loma Linda University Children’s Hospital's sickle cell treatment program has been awarded network affiliation with a national consortium of centers with a unified mission to improve the care of individuals with sickle cell disease (SCD).
The National Alliance for Sickle Cell Centers identify SCD Centers of Excellence that have the essential components needed to provide full spectrum disease care in their respective geographic regions. The association aims to unify sickle cell centers in their effort to improve access and advance research to cure this painful and deadly disease.
The designation follows earlier recognition from the California state senate for the hospital’s establishment of the comprehensive sickle cell treatment center, which was launched in 2017. Loma Linda University Children’s Hospital now treats some 300 patients with the condition each year, and doctors have used stem cell therapy to cure more than a dozen sickle cell patients of the genetic disease.
Akshat Jain, MD, MPH, director of the Pediatric Sickle Cell Center at Loma Linda University Children’s Hospital, called the national ranking a significant step in helping more people understand the resources the Inland Empire has for treating sickle cell patients.
“I am honored to be part of helping create a paradigm shift in providing the attention and respect that this group of society and patients deserve,” Jain said. “We are able to keep our patients out of hospitals and in schools—and they can have a shot at a normal life.”
Children’s Hospital’s sickle cell treatment program serves much of Southeastern California, southern Nevada, and most of Arizona. Many patients further away have moved near Loma Linda to establish regular care, Jain said.
Sickle cell disease can cause extraordinary pain, Jain said. The disease causes bone marrow to produce mostly ineffective red blood cells, cutting off oxygen to the body. When a bone starts to die because of lack of oxygen, it causes severe pain. “Imagine a two-year-old going through that pain every single day until they die. It’s horrible,” Jain said.
Roughly 1,000 babies are born with the disease each year in the United States, according to the Sickle Cell Disease Association of America. The disease largely affects African Americans. Jain says 1 in 7 Black adults are carriers of the condition, and two people who are carriers becoming parents are likely to have a child with sickle cell disease.
Jain came to establish the program at Loma Linda five years ago after conducting similar work in New York, bringing comprehensive treatment to a sorely needed spot in California.
When the California senate passed a resolution last year to honor Children’s Hospital, legislators also passed a concurring resolution honoring Jain. “I’ve always wanted to live a life of significance, and I think I’ve found that life in work of this niche that has been created by God,” Jain said.
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By Ansel Oliver
Children’s Hospital obtiene clasificación por el tratamiento de la enfermedad de células falciformes
El programa de tratamiento de células falciformes del Children’s Hospital de Loma Linda University ha recibido la afiliación de la red con un consorcio nacional de centros con la misión unificada de mejorar la atención de las personas con enfermedad de células falciformes (SCD).
La National Alliance for Sickle Cell Centers Falciformes identifica Centros de Excelencia de SCD que tienen los componentes esenciales necesarios para proporcionar atención de enfermedades de espectro completo en sus respectivas regiones geográficas. La asociación tiene como objetivo unificar los centros de células falciformes en su esfuerzo por mejorar el acceso y avanzar la investigación para curar esa dolorosa y mortal enfermedad.
La designación sigue al reconocimiento del senado estatal de California para que el hospital estableciese el centro integral de tratamiento de células falciformes, que se lanzó en 2017. El Children’s Hospital de Loma Linda University ahora trata a unos 300 pacientes con esa afección cada año y los médicos han utilizado la terapia con células madre para curar a más de una docena de pacientes con anemia falciforme debido a esa enfermedad genética.
Akshat Jain, MD, MPH, director del Pediatric Sickle Cell Center del Children’s Hospital de Loma Linda University, considera a la clasificación nacional como un paso significativo para ayudar a más personas a comprender los recursos que Inland Empire tiene para tratar a los pacientes con anemia falciforme.
«Me siento honrado de ser parte de ayudar a crear un cambio de paradigma para brindar la atención y el respeto que ese grupo de la sociedad y los pacientes merecen», dijo Jain. «Podemos mantener a nuestros pacientes fuera de los hospitales y en las escuelas, y pueden tener la oportunidad de una vida normal».
El programa de tratamiento de células falciformes del Children’s Hospital presta servicios a gran parte del sureste de California, el sur de Nevada y la mayor parte de Arizona. Muchos pacientes más alejados se han mudado cerca de Loma Linda para recibir atención regular.
La enfermedad de células falciformes puede causar un dolor tremendo. Hace que la médula ósea produzca glóbulos rojos en su mayoría ineficaces, cortando el oxígeno al cuerpo. Cuando un hueso comienza a morir debido a la falta de oxígeno, causa un dolor intenso. «Imagínese a un niño de dos años pasando por ese dolor todos los días hasta que muere. Es horrible», dijo Jain.
Aproximadamente 1,000 bebés nacen con esa enfermedad cada año en los Estados Unidos, según la Sickle Cell Disease Association of America. La enfermedad afecta en gran medida a los afroamericanos. Jain dice que 1 de cada 7 adultos negros son portadores de la afección y es probable que dos personas que sean portadoras tengan un hijo con esa enfermedad.
Jain establecer el programa en Loma Linda hace cinco años después de realizar un trabajo similar en Nueva York, llevando un tratamiento integral a un lugar muy necesario en California.
Cuando el Senado de California aprobó una resolución el año pasado para honrar al Children’s Hospital, los legisladores también aprobaron una resolución concurrente en honor a Jain. «Siempre he querido vivir una vida de importancia y creo que he encontrado esa vida en el trabajo de este nicho que ha sido creado por Dios», dijo Jain.
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Por Ansel Oliver